tirsdag 12. januar 2016

Fibromylagi og vinter

Da er vi på denne tiden av året igjen, den som jeg bestandig før har sett så frem til. Og enda har jeg den barnslige gleden av å se den første snøen komme, gå ute når det er så kaldt at det knitrer under føttene, skiturer både på opptråkkede løyper og på urørt snø, lyset i mørketia og ikke minst tiden når sola vender tilbake.



Men det er no slik at denne tiden er året er den verste å komme seg igjennom når det kommer til diagnosen. Og for meg er det å ikke vite hvordan formen kommer til å være i morgen eller seinere på dagen, det verste med det hele.
Etter et kort tids fravær kan jeg føle meg helt på topp igjen (ok topp for meg på vinteren er kanskje hva du vil ha ansett som 50 %). Da er jeg fit for fight igjen på alle måter og gleder meg til å komme tilbake til det jeg har måtte latt være.  Og det er gjerne det jeg vil svare om jeg blir spurt og. Problemet er at dagen etter kan jeg atter igjen våkne opp og ha problemer med å komme meg ut av senga. Jeg fryser så jeg hakker tenner selv om temperaturen er god og varm i huset og huden er så hyper sensitiv at det å bevege seg og ha på klær er en pine. Formen kan rett og slett sammenlignes med hvordan du ville ha følt deg når influensaen er på det verste.

For meg er hver gang jeg må levere inn fraværsmelding et nederlag og formen skal være bra ille før jeg går til det skrittet. Men selvsagt jeg vurderer jo om jeg vil være til hjelp for arbeidsgiver når jeg drar på jobb eller ikke.
Er så utrolig mange ting som spiller inn når det kommer til fibromyalgien. For meg virker det som den store vekslingen vi kan ha i været her nord er hoved grunnen til store skiftninger i formen min. Og været er jo ikke akkurat noe man kan gjøre noe med.
Stress er selvsagt og en faktor. Mye stress kan vi forhindre men mye kan vi ikke gjøre noe med. F eks når du er på tur inn til butikken i bilen din, og en ikke for smart bilist hiver seg ut i veien før deg og får skrens på det glatte føre. Det er en hendelse som går fort, adrenalinet stiger for ei lita stund og så er alt tilbake til normalen. For de fleste. For meg og for de fleste med fibromyalgi er denne lille hendelsen en grunn til at kroppen går i stå. Dette er stress man ikke kan komme unna og du aner ikke hvor mange slike faktorer det finnes i alles liv som de fleste av oss ikke en gang tenker på.

Jeg leverer mine fraværsmeldinger med dårlig samvittighet hver eneste gang, selv om jeg vet at jeg i løpet av et år ikke har mye mer fravær enn gjennomsnittet. Og egentlig burde jeg vel være stolt at jeg som kronisk syk fungerer så pass godt, tross alt.

Jeg har blitt spurt mange ganger, spesielt i den tiden fraværet var stort og jeg ikke enda hadde lært meg mine teknikker til å klare leve med denne greia, hadde det ikke vært greit og gått ned i stilling. Bli ufør kanskje noen prosent.
Og jeg har stor forståelse for de som tenker at det må jo være tingen.
Men saken er den. At uansett om jeg jobber 30 % 50 % eller 100 % så er det slik at er formen dårlig så er den dårlig. Jeg kan være kjempe dårlig ene dagen og kjempe bra neste. Og det betyr gjerne små perioder med 100 % fravær spesielt nå på vinteren for min sin del.
Det at formen hos oss med denne diagnosen er så vekslende er kanskje og hovedgrunnen til at alle dere som ikke har denne diagnosen har lett for å blinke oss ut som hypokondere.
Har full forståelse for at det er vanskelig å forstå at hun som var så dårlig i går at hun ikke klarte forlate hjemmet sitt, i dag er med å lede et møte der hun ser frisk og fin ut. Eller at hun som kom inn på sykehuset og ble lagt inn akutt med sterke smerter i går i dag går rundt og småsnakker med de andre på avdelingen uten at det virker som hun har nevneverdig smerter. Ja det trenger ikke en gang å gå en hel dag i mellom. Slik er bare denne greia.
Tenk over det, at når det er så vanskelig for deg å forstå dette, hvor vanskelig er det ikke da å leve med det?
Jeg må innrømme at jeg er uenig med de lærde om at gradert sykemelding bestandig er til et gode. Også her har jeg forståelse for at noen som ikke har vært mye syk har kommet til denne konklusjonen, og når det kommer til psykiske siden av å være i jobb er jeg tilbøyelig å være enig. Men er jeg dårlig så er jeg dårlig og klarer nok ikke 10 % jobb en gang, men er jeg bra så er jeg 100 % bra. (når det kommer til jobb). Er sjelden at noen mellomting fungerer for min del. De gangene jeg har blitt gradert sykemeldt har det bare endt med at det har tatt lengre tid å komme tilbake i jobb.

Så får det bli mitt problem at jeg mer eller mindre kun fungere til jobb i denne tiden av året, når ting er på det verste, at jeg må presse meg selv til å lage middag når jeg kommer hjem, at jeg må presse en kropp som virkelig ikke vil til å kle seg og gå ut i marka, at det å være sosial er slitsomt.
Alle disse tingene som jeg elsker å gjøre er et slit å få til.
Slik har jeg valgt å ha det. Fordi jeg vet at det bare står på noen få måneder. Når vår og sommer kommer tilbake fungerer kroppen mye bedre. Selv om det betyr at jeg nok aldri kommer til å ha dager uten noen form for smerte eller utslitthet (for å nevne noen få symptomer) Slik er bare livet blitt.


Da er det litt godt at jeg uansett hvordan formen er for det meste klarer å glede meg over alle disse tingene jeg bestandig har satt pris på.
Hvem kan vel la være å glede seg over de flotte skiftningen vi har her nord tross alt.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar